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Síndrome que atingiu Yago é rara, mas tem tratamento, diz especialista

07 de março de 2018 - 09:04 | Saúde

Maracaju em Foco - Notícias - Síndrome que atingiu Yago é rara, mas tem tratamento, diz especialista

Ainda rara e pouco difundida no Brasil, a Síndrome de West veio à tona em Campo Grande após o diagnóstico do bebê Yago, há cerca de dois meses. Na Capital, cerca de vinte crianças estão em tratamento para evitar os espasmos característicos da doença - um tipo grave de epilepsia que se manifesta geralmente no primeiro ano de vida.

A Síndrome de West se caracteriza por atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e pela hipsarritmia, que são padrões específicos registrados durante um eletroencefalograma. O que diferencia de uma condição normal é a repetição, média de 10 a 15 vezes ao dia.

“É preciso ficar atento se o bebê flexiona ou estende demais o corpo, e apresenta espasmos musculares com frequencia, muitas vezes confundidos com “sustinhos”, cólicas e refluxo, explica a neuropediatra Andrea Weinmann, que está acompanhado Yago. 

Geralmente, as convulsões acontecem quando a criança pega no sono ou acorda. Começam de repente e vão ficando mais frequentes com o tempo. Ela detalha que, além da flexão ou extensão dos membros, a cabeça pode cair e a criança pode até ter reações de riso ou de choro durante o espasmo. As contrações podem se repetir de 3 a até 50 vezes durante uma crise.

A família da pequena Maísa, que mora com a família em Ivinhema, descobriu a doença quando ela tinha cerca de 10 meses de idade.

Ela nasceu prematura, com 35 semanas, chegou a ficar internada 30 dias na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) da Santa Casa. Aos 3 meses, começou a apresentar espasmos com frequencia, cerca de dez por dia. 

“Minha irmã, mãe da Maísa, hoje tem 37 anos. Ela tem apenas 7% de audição e teve pré-eclampsia, ou seja, hipertensão arterial, durante a gestação”, explica Rosana Maria de Lima, 33, que atualmente ajuda a irmã nos cuidados com a sobrinha. 

Hoje, aos 2 anos, a criança vem respodendo positivamente ao tratamento com ACTH (hormônio adrenocorticotrófico). Hoje, ela é uma criança com atraso, mas reduziu bastante as convulsões e já se interessa pelos objetos, brinquedos. 

"Antes ela era totalmente indiferente. Ela faz fisiterapia, fono e terapia ocupacional. Não é fácil, mas há tratamento. É devagar, mas tem que insistir, não desistir”, aconselha. 

Tratamento - “A literatura sobre a Síndrome de West mostra resultados negativos sobre os pacientes. Entretanto, o que percebo em meu consultório, no dia a dia, é uma condição completamente diferente. Com tratamento, as crianças podem ter uma rotina praticamente normal, com qualidade de vida”, afirma a neuropediatra.

Ela ainda acrescenta que as sequelas variam de criança para criança. “Muitas andam, brincam, interagem, mesmo apresentando atraso. Outras estudam em unidades regulares e a síndrome é imperceptível”, diz.

A Síndrome de West afeta 1 em cada 6 mil nascidos vivos, sendo mais comum no sexo masculino. Entre as causas estão problemas na gravidez ou no parto, como a falta de oxigênio e prematuridade. Também pode estar associada a outras condições neurológicas ou metabólicas, como a Síndrome de Down, Fenilcetonúria e Esclerose Tuberosa.

A principal medicação utilizada no tratamento é o ACTH, que apresenta controle mais rápido. Também é indicada a Vigabatrina.

Além dos medicamentos, é preciso oferecer terapias complementares, como fono e fisioterapia para melhorar o equilíbrio do tronco, cabeça e tônus muscular.

Fonte: Campo Grande News 

 

 


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A Síndrome de West se caracteriza por atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e pela hipsarritmia, que são padrões específicos registrados durante um eletroencefalograma. O que diferencia de uma condição normal é a repetição, média de 10 a 15 vezes ao dia.

“É preciso ficar atento se o bebê flexiona ou estende demais o corpo, e apresenta espasmos musculares com frequencia, muitas vezes confundidos com “sustinhos”, cólicas e refluxo, explica a neuropediatra Andrea Weinmann, que está acompanhado Yago. 

Geralmente, as convulsões acontecem quando a criança pega no sono ou acorda. Começam de repente e vão ficando mais frequentes com o tempo. Ela detalha que, além da flexão ou extensão dos membros, a cabeça pode cair e a criança pode até ter reações de riso ou de choro durante o espasmo. As contrações podem se repetir de 3 a até 50 vezes durante uma crise.

A família da pequena Maísa, que mora com a família em Ivinhema, descobriu a doença quando ela tinha cerca de 10 meses de idade.

Ela nasceu prematura, com 35 semanas, chegou a ficar internada 30 dias na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) da Santa Casa. Aos 3 meses, começou a apresentar espasmos com frequencia, cerca de dez por dia. 

“Minha irmã, mãe da Maísa, hoje tem 37 anos. Ela tem apenas 7% de audição e teve pré-eclampsia, ou seja, hipertensão arterial, durante a gestação”, explica Rosana Maria de Lima, 33, que atualmente ajuda a irmã nos cuidados com a sobrinha. 

Hoje, aos 2 anos, a criança vem respodendo positivamente ao tratamento com ACTH (hormônio adrenocorticotrófico). Hoje, ela é uma criança com atraso, mas reduziu bastante as convulsões e já se interessa pelos objetos, brinquedos. 

"Antes ela era totalmente indiferente. Ela faz fisiterapia, fono e terapia ocupacional. Não é fácil, mas há tratamento. É devagar, mas tem que insistir, não desistir”, aconselha. 

Tratamento - “A literatura sobre a Síndrome de West mostra resultados negativos sobre os pacientes. Entretanto, o que percebo em meu consultório, no dia a dia, é uma condição completamente diferente. Com tratamento, as crianças podem ter uma rotina praticamente normal, com qualidade de vida”, afirma a neuropediatra.

Ela ainda acrescenta que as sequelas variam de criança para criança. “Muitas andam, brincam, interagem, mesmo apresentando atraso. Outras estudam em unidades regulares e a síndrome é imperceptível”, diz.

A Síndrome de West afeta 1 em cada 6 mil nascidos vivos, sendo mais comum no sexo masculino. Entre as causas estão problemas na gravidez ou no parto, como a falta de oxigênio e prematuridade. Também pode estar associada a outras condições neurológicas ou metabólicas, como a Síndrome de Down, Fenilcetonúria e Esclerose Tuberosa.

A principal medicação utilizada no tratamento é o ACTH, que apresenta controle mais rápido. Também é indicada a Vigabatrina.

Além dos medicamentos, é preciso oferecer terapias complementares, como fono e fisioterapia para melhorar o equilíbrio do tronco, cabeça e tônus muscular.

Fonte: Campo Grande News 

 

 

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